Foto: Farmasevtika tarmog‘ini rivojlantirish agentligi Matbuot xizmati

Bu kunning maqsadi – kamyob kasalliklar bilan og‘riyotgan bemorlar muammolariga keng jamoatchilikni jalb qilish, hamda bu kasalliklar bo‘yicha tushunchalarini kengaytirish, kasalliklarning inson hayotiga ta’siri haqida ma’lumotlar berish. Kamyob kasalliklarning turli asoratlariga qaramay, bemorlarning muammolari bir xil.

Bular to‘g‘ri diagnoz qo‘yilmasligi, kechiktirilib diagnoz qo‘yilishi, sifatli ma’lumotlarning ko‘p hollarda kasallik haqida ilmiy bilimlarning sifatli tibbiy yordamning yo‘qligi va davolanishdagi qiyinchiliklardir.

Kamyob kasalliklar tibbiyotning har bir sohasida bor. Ularning taxminan 80% irsiy xususiyatga ega. Ekspertlarning baholashi bo‘yicha, 5-7 mingga yaqin kamyob kasalliklar inson hayoti uchun xavfli.

Ulardan eng antiqa kasalliklar: Kabuki sindromi, Pallistera- Killiana sindromi, suyak geteroplaziyasi, Niman – Pik kasalligi, Goshe kasalligi.

Ko‘p uchraydigan kamyob kasalliklar: mukovissidoz, gemofiliya, saratonning turli ko‘rinishlari, mieloma, Al’sgeymer kasalligi, Gentington kasalligi va boshqalar.